Le persone con patologia cronica e rara oggi non rappresentano ancora una vera priorità per le politiche pubbliche socio-sanitarie in Italia. Tutto questo nonostante l’incidenza, la diffusione, l’impatto sulla qualità della vita, sulla sfera lavorativa della persona malata e di chi la assiste, famiglia in primis, sui redditi familiari e sul bilancio della sanità pubblica e dei servizi socio-assisten­ziali.